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关于新生儿遗传病基因筛查的问卷调查

发布单位:卫健局

开始日期:2022-01-12    结束日期:2022-02-11

    

新生儿遗传病基因筛查是指对一部分可干预的先天性、遗传性疾病进行专项筛查,及早发现有遗传性疾病的高风险个体,以进行相应的临床干预和治疗。这项技术的推广与普及,对出生缺陷防控具有重要意义,为了解您对它的看法,我们开展以下调查:


1.您的年龄是
A.18岁以下
 
占比:7%
B.18-25岁
 
占比:0%
C.26-30岁
 
占比:17%
D.31-35岁
 
占比:52%
E.36-40岁
 
占比:15%
F.41-45岁
 
占比:5%
G.46-50岁
 
占比:0%
H.50岁以上
 
占比:4%
2.性别:
A.男
 
占比:23%
B.女
 
占比:77%
3.您的民族是:
A.汉族
 
占比:98%
B.其他民族
 
占比:2%
4.您的文化程度:
A、初中及以下
 
占比:13%
B、高中、中专、技校、职高
 
占比:21%
C、大学专科
 
占比:22%
D、大学本科
 
占比:37%
E、硕士研究生
 
占比:3%
F、博士研究生
 
占比:0%
G、其他
 
占比:4%
5.您居住在:
A.农村
 
占比:26%
B.城市
 
占比:72%
C.其他
 
占比:2%
6.您的职业
A.机关/企事业单位
 
占比:21%
B.专业技术人员
 
占比:11%
C.商业/服务人员
 
占比:14%
D.办事人员和有关人员
 
占比:5%
E.未就业/待业
 
占比:9%
F.其他
 
占比:40%
7.您的家庭一年总收入:
A.5万元以下
 
占比:9%
B.5万元-10万元
 
占比:20%
C.10万元-20万元
 
占比:35%
D.20万元-50万元
 
占比:26%
E.50万元以上
 
占比:10%
8.您或您的妻子的生育情况
A.已育
 
占比:97%
B.怀孕中
 
占比:0%
C.未育,但有生育计划
 
占比:0%
D.未育,无生育计划
 
占比:3%
9.您是否有遗传病家族史?
A.是
 
占比:6%
B.否
 
占比:90%
C.不清楚
 
占比:4%
10.如果您有遗传病家族史,是何种疾病?
11.您了解新生儿疾病筛查吗?
A.不了解
 
占比:19%
B.了解一点
 
占比:69%
C.比较了解
 
占比:8%
D.非常了解
 
占比:4%
12.您知道现在的新生儿疾病筛查至少开展哪些项目的筛查?(可多选)
A.苯丙酮尿症(PKU)
 
占比:14%
B.先天性甲状腺功能低下症(CH)
 
占比:18%
C.先天性肾上腺皮质增生症(CAH)
 
占比:16%
D.新生儿听力筛查
 
占比:39%
E.其他
 
占比:3%
F.不清楚
 
占比:10%
13.您觉得新生儿疾病筛查是否需要征得父母的知情同意?
A.需要
 
占比:95%
B.不需要
 
占比:5%
14.您认为新生儿疾病筛查是否可以带来健康获益?
A.可以
 
占比:95%
B.不可以
 
占比:0%
C.不清楚
 
占比:5%
15.您认为新生儿疾病筛查是否存在风险?
A.是
 
占比:22%
B.否
 
占比:43%
C.不清楚
 
占比:35%
16.您了解“新生儿遗传病基因筛查”吗?
A.不了解
 
占比:33%
B.了解一点
 
占比:62%
C.比较了解
 
占比:2%
D.非常了解
 
占比:3%
17.您对“新生儿遗传病基因筛查”感兴趣吗?
A.完全没有兴趣
 
占比:9%
B.有点兴趣
 
占比:72%
C.比较感兴趣
 
占比:14%
D.非常感兴趣
 
占比:5%
18.您从哪些渠道了解“新生儿遗传病基因筛查”?(可多选)
A.医院(医护人员)健康宣教
 
占比:41%
B.网络(微信公众号、APP等)
 
占比:27%
C.孕妇学校
 
占比:6%
D.宣传手册
 
占比:16%
E.其他
 
占比:10%
19.您认为“新生儿遗传病基因筛查”是否可以带来健康获益?
A.可以
 
占比:92%
B.不可以
 
占比:0%
C.不清楚
 
占比:8%
20.您认为“新生儿遗传病基因筛查”是否存在风险?
A.是
 
占比:24%
B.否
 
占比:39%
C.不清楚
 
占比:37%
21.您认为有必要在新生儿疾病筛查中增加“新生儿遗传病基因筛查”吗?
A.有必要
 
占比:97%
B.没有必要
 
占比:3%
22.您觉得“新生儿遗传病基因筛查”是否需要征得父母的知情同意?
A.需要
 
占比:97%
B.不需要
 
占比:3%
23.您愿意让自己的孩子做“新生儿遗传病基因筛查”吗?
A.愿意
 
占比:94%
B.不愿意
 
占比:6%
24.若您不愿意让自己的孩子做“新生儿遗传病基因筛查”,原因有(可多选):
A.无家族史,没必要进行筛查
 
占比:25%
B.怕孩子受苦,不想让孩子采血
 
占比:9%
C.筛查结果有误差,增加心理焦虑
 
占比:18%
D.不安全
 
占比:8%
E.害怕筛查出疾病无法治疗,增加压力
 
占比:6%
F.基因筛查费用太贵
 
占比:11%
G.其他
 
占比:23%
25.如果您参加“新生儿遗传病基因筛查”,您是否需要报告携带的变异位点或额外的遗传信息?
A.需要
 
占比:92%
B.不需要
 
占比:8%
26.您是否担心孩子基因信息的隐私问题?
A.是
 
占比:84%
B.否
 
占比:16%
27.您是否担心孩子会因为他或她的基因组信息而受到歧视?
A.是
 
占比:80%
B.否
 
占比:20%
28.若愿意给孩子做“新生儿遗传病基因筛查”,您希望的付费方式:
A.全部由政府承担,个人不付费
 
占比:36%
B.个人可承担部分费用
 
占比:62%
C.个人可承担全部费用
 
占比:2%
29.如果个人承担付费,您愿意花费多少在“新生儿遗传病基因筛查”?
A.200元以下
 
占比:32%
B.200元-500元
 
占比:46%
C.500元-1000元
 
占比:12%
D.1000元-2000元
 
占比:3%
E.2000元-5000元
 
占比:1%
F.其他
 
占比:6%
30.您希望通过哪些途径了解“新生儿遗传病基因筛查”?(可多选)
A.微信公众号
 
占比:22%
B.孕妇学校
 
占比:5%
C.社区宣教
 
占比:12%
D.宣传手册
 
占比:12%
E.产科门诊
 
占比:12%
F.遗传咨询门诊
 
占比:9%
G.儿童保健门诊
 
占比:15%
H.产科病房
 
占比:6%
I.其他
 
占比:7%
31.如果确诊是新生儿遗传病,您觉得需要得到什么帮助? (可多选)
A.新生儿遗传病知识的科普
 
占比:22%
B.医疗保障,治疗费用减免
 
占比:25%
C.治疗技术能治疗该疾病
 
占比:21%
D.有交流的平台
 
占比:15%
E.家人的支持
 
占比:12%
F.其他
 
占比:5%
  
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