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5月18日下午,常州高新区(新北区)人民法院关工委离退休老干部和该院“灯塔萌”法律志愿服务中心的志愿者们,一起来到辖区“希望之星”罕见病儿童关爱中心,看望他们牵挂已久的孩子们。
“来啦,她们来啦……”离约定的时间还有15分钟,孩子们已早早等候了。一见到志愿者们的身影,纷纷雀跃地挥动起小手。
这群可爱的小天使,患有一种遗传性神经肌肉罕见病——DMD(杜氏肌营养不良症),他们在学龄前就因骨骼肌不断退化出现肌肉无力或萎缩,导致行走不便,从而逐渐彻底丧失行走能力,通常这种病到20多岁就会因为心肌、肺肌无力而死亡,且发病的都为男孩。目前针对该病,医学界尚无有效疗法。
这已经是志愿者们第二次被孩子们如此热情的“款待”了。第一次与他们结缘,是因为去年10月,该中心负责人王惠女士写给新北区人民法院的一封信。字里行间,表达了一位患儿母亲的无助,无奈和坚强。就是这封信,让志愿者们了解了这种病,以及这些孩子们想走进庄严的法庭,近距离感受司法的梦。这件事立即引起了该院关工委的关注。经过商议,新北区人民法院关工委和“灯塔萌”法律志愿服务中心的志愿者们精心策划一场“人民法院开放日”。因为有些孩子骨骼肌萎缩严重,只能借助轮椅,该人民法院专门为这批“小客人”开启了绿色通道,圆了孩子们的梦。
恰逢六一儿童节前夕,新北区人民法院关工委工作人员电话回访王惠女士,沟通后了解到,中心有几位患儿家长有法律疑问正想寻求解答,便萌生了“送法上门”的想法。分管领导非常支持。于是,就联系王惠女士,组织了一场充满温情与关怀的回访活动。
“阿姨,我能摸一摸非洲在哪里吗?”“哇!我找到中华人民共和国了……”活动开始,新北区人民法院关工委退休老法官朱志道化身亲切的法治老师,用通俗易懂的语言和案例,给孩子们讲解了与生活息息相关的民法知识,还给中心赠送了一本精致的《中华人民共和国民法典》及法律漫画故事书。走心的志愿者们给孩子们每人准备了一个声光点读地球仪,孩子们睁大好奇的眼睛,用不太灵活的手指轻轻摸索转动,丈量着七大洲四大洋,聆听各国的介绍,地球仪仿佛一把钥匙,为孩子们打开了认识世界的大门。
随着一段欢快的音乐响起,志愿者们与孩子们围成一圈,手持各种打击乐器,大家一起跟随着节拍,敲击出动听的旋律,孩子们“咯咯”的笑声在耳边回荡。
无论是上一次的人民法院开放之旅,还是这次的温情回访,新北区人民法院关工委和“灯塔萌”的志愿者们都希望,每一份付出都能给这些罕见病孩子带来快乐,都是对他们未来无限可能的一种鼓励。微光成炬大爱无疆,同时呼吁社会各界有更多爱心人士来关心他们,支持他们,为他们搭建起更多的关爱桥梁。